Parlamentares vão discutir políticas para pacientes com doenças raras

No dia 25 de fevereiro, senadores e deputados vão discutir com especialistas a criação de uma política nacional para melhorar o atendimento aos pacientes com doenças raras crônicas, graves e degenerativas. A data é comemorada em mais de 60 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os pacientes e seus responsáveis enfrentam.

Existem entre 6000 a 8000 doenças raras, a maioria de origem genética. Na União Europeia, estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas, especialmente crianças, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 000 pessoas. Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.

No Brasil essas enfermidades atingem cerca de 13 milhões de pessoas.

Posted in: