No imaginário popular, uma
pessoa com a doença de Parkinson geralmente é alguém com idade mais avançada e
tremores nas mãos e nos braços. A cientista Danielle Lanzer, de 40 anos,
contraria esta expectativa.
Diagnosticada com 36 anos,
Danielle tem o chamado Parkinson precoce, o mesmo que atingiu o ator Michael J.
Fox, da franquia de filmes “De Volta para o Futuro”. Entre os primeiros
sintomas e o diagnóstico foram seis anos. “Os primeiros sintomas motores que
senti aconteceram pouco depois de uma cirurgia de apendicite. Comecei a ter
dificuldade em fazer alguns movimentos que pediam precisão, de coordenação
motora fina, e comecei a sentir também um leve tremor na mão esquerda. Com o
tempo foi piorando, mas eu estava fazendo meu doutorado e acabei deixando um
pouco de lado”, conta.
Dois anos depois, já com os
movimentos mais comprometidos e uma constante fadiga, a cientista começou a
investigar a causa com vários médicos. “O primeiro diagnóstico foi de tremor
essencial, que é um tipo de distúrbio motor que acomete principalmente pessoas
jovens, abaixo de 40 anos. Mas, com o tempo, minha condição foi piorando e já
estava bem deprimida por me sentir limitada por causa da minha capacidade
motora”. Em 2011, Danielle foi cursar o pós- doutorado nos Estados Unidos e a
situação já era grave. “Quando voltamos, já tinha perdido minha expressão
facial, as pessoas quase não ouviam o que eu falava e tinha muito problema para
deglutir, principalmente líquido”, relembra.
Com mais uma bateria de
visitas médicas e exames, Danielle foi diagnosticada com Parkinson. E aceitar a
condição não foi fácil. “Eu escondia isso de todo mundo. Sentia-me inferior
pela minha dificuldade. Tinha receio de ser excluída do meio. O diagnóstico
para mim foi o fim. Saí do consultório em choque, perdida, vagando pelo
hospital. Só chorava. Fiquei um mês sem aceitar que eu tinha Parkinson, sem
tomar o medicamento”. A dificuldade em aceitar a confirmação da doença levou
Danielle a procurar um novo especialista. “Continuei procurando médicos
especialistas em distúrbios de movimento, na esperança que ele me dissesse que
eu não tinha a doença, mas foi confirmado novamente. Imaginei que iria tomar a
medicação e que voltaria ser o que era antes. O médico me disse que não, que
basicamente o medicamento funcionaria para retardar o processo da doença que é
progressivo. E que em alguns casos, o medicamento ajudaria a recuperar aquilo
que tinha perdido”.
Nesta época, a cientista não
conseguia mais escrever o próprio nome. “Isso aconteceu bem na época da
transição do cartão de crédito com chip e para mim foi um alívio, me sentia
constrangida em lugares que eu precisava assinar o recibo, não era mais a minha
assinatura. Quando eu passava cheque, o pessoal do banco me ligava achando que
eu não era mais minha assinatura”, relembra. Com o medicamento correto, ela
conseguiu recuperar parte dos movimentos e voltou a escrever. “Eu brincava na
época que estava tão feliz de poder voltar a escrever, que eu queria assinar
meu nome até nas paredes”.
Convivendo com a doença,
Danielle começou a procurar outros pacientes jovens. E isso a motivou a criar
um projeto chamado Vibrar Parkinson. Para suprir a carência de informações e da
falta de conhecimento da população sobre o Parkinson e auxiliar na melhoria da
qualidade de vida dos parkinsonianos. Apesar de ser a segunda doença
neurodegenerativa em número de casos, a maioria desconhece os aspectos e
sintomas da doença e ainda há aqueles que a confundem com outras patologias.
“Me ajudou muito montar o projeto e começar a ter contato com outros pacientes.
Antes eu não conseguia nem completar a palavra Parkinson, no Pa eu já começava
a chorar. Fui me fortalecendo nesse período e conviver e ver a as necessidades
de outras pessoas, o Parkinson é uma doença muito complexa, e a doença de cada
um é muito diferente. Cada um tem um conjunto dos sintomas com evolução
diferente”, explica.
Atendimento - O Sistema Único
de Saúde promove atendimento gratuito aos parkinsonianos de acordo com o
Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica do SUS para pessoas com Doença de
Parkinson, publicado pela portaria nº 228, de 10 de maio de 2010. Alguns
medicamentos estão disponíveis gratuitamente, são eles: Levodopa/carbidopa;
Levodopa/benserazida; Bromocriptina; Pramipexol; Amantadina; Biperideno;
Triexifenidil; Selegilina; Tolcapona e Entacapona.
Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da
Saúde
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