Senado recebe debate sobre doenças raras

O Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil chega à sua nona edição. O evento, promove, no dia 4 de maio, no auditório do Interlegis, uma ampla discussão sobre as doenças raras, que já atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil

Estima-se que de 6 a 8% da população mundial sofra com alguma doença rara - de 420 a 560 milhões de pessoas. Somente no Brasil, os números chegam a 13 milhões, sendo uma prevalência de até 65 por cada 100.000 habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras e quase 80% dessas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte, em muitos casos. A cada dia novas doenças são descobertas e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. Exatamente pelas suas especificidades, com causas desconhecidas e protocolos clínicos indefinidos, o estudo e o debate acerca dessas doenças se fazem essenciais. Em Brasília, no dia 4 de maio, gestores públicos, instituições acadêmicas, iniciativa privada, terceiro setor e sociedade civil se reúnem para debater o tema no IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil. O evento é gratuito. As inscrições estão abertas em www.acaoresponsavel.org.br.

Para cada doença rara existente, há especialistas, medicamentos e protocolos clínicos únicos e diferenciados. Um dos principais entraves, sem dúvida, é o alto custo das terapias. O Brasil já avançou bastante, ao estabelecer políticas de saúde que possam garantir o direito à assistência integral à saúde com ações de prevenção, promoção da saúde e qualidade de vida a todos, em consonância com as Metas e Objetivos da Agenda 2030. Ainda, há três anos foi aprovada no País, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um dos objetivos da medida foi estabelecer protocolos clínicos para essas doenças, padronizar o tratamento, aumentar a qualidade de vida, diminuir a mortalidade e também o custo das terapias.

Serviço: IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras

Local: Senado Federal, auditório Senador Antonio Carlos Magalhães no Interlegis,

Data: 4 de maio de 2017(quinta-feira), das 9h às 14h

Realização: Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Coordenação: Agência de Integração à Saúde, Meio Ambiente e Desenvolvimento Social do Brasil - Íntegra Brasil

Patrocínio: Sanofi e Bayer

Assessoria de imprensa

Etcetera Comunicação

Marina Figueiredo e Denise Margis

(61)3573-4992/99170-0606

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