O problema de saúde pública, que já atinge cerca de 13
milhões de brasileiros, foi foco central de debate, realizado no dia 4 de maio,
durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, no Senado Federal
O Senado Federal reuniu, nesta quinta-feira, 4 de maio,
profissionais da saúde, parlamentares, autoridades do Ministério da Saúde e
representantes de outras entidades, públicas e privadas, para debater um
problema que atinge cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil: as doenças raras.
O tema foi amplamente abordado durante o IX Fórum Nacional de Políticas de
Saúde no Brasil, realizado pelo Programa Ação Responsável em parceria com o
Governo Federal. O evento gratuito contou com participação ativa do público,
que lotou o auditório do Interlegis, no Senado Federal, das 9 às 14h.
Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto
Brasileiro de Ação Responsável, abriu a tribuna do evento ressaltando a
importância de repetir o tema, apresentado com sucesso no ano passado - doenças
raras. "Acho oportuno repetir a temática, tendo em vista que não é menos
necessário garantir acesso, cidadania, inovação, cura, tratamento e qualidade
de vida a essas pessoas. É muito mais do que falar de políticas de saúde. É
falar de humanidade", disse, ao dar boas-vindas ao público.
Presente na mesa de abertura do Fórum, o deputado federal
Diego Garcia (PHS/PR) defendeu que o tema precisa ser mais debatido e elogiou a
iniciativa. "A cada ano me sinto mais engajado nas causas das doenças
raras. E um evento como esse, que ocorre em uma casa legislativa, provoca
reações", garantiu Garcia, que hoje preside a Frente Parlamentar de
Doenças Raras. Ressaltou, ainda, que há
muito a ser feito no que tange ao trabalho legislativo. "Mais de 40% das
pessoas estão desamparadas e algo tem que ser feito”. Na ocasião, se considerou
esperançoso em relação ao trabalho do atual ministro da Saúde, Ricardo Barros,
e defendeu o PL 3077/2015 da senadora Ana Amélia (PP/RS), que amplia a triagem
neonatal, mais conhecida como teste do pezinho.
"Apesar de muitas doenças raras não terem cura,
precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes. Que venham mais fóruns
como esse, pois todas essas informações são importantíssimas para dar mais
aconchego às famílias e aos portadores de doenças raras", destacou a
deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP). A parlamentar focou parte de sua
explanação na área pediátrica, lembrando que não há uma política específica
para o transplante de órgãos pediátricos e sugeriu, na oportunidade, a criação
de uma audiência pública para abordar o tema.
O deputado federal Alan Rick (PRB/AC) destacou a relevância
do PLC 56/2016, em tramitação no Senado Federal - que institui a Política
Nacional para Doenças Raras, no Sistema Único de Saúde (SUS), com objetivo de
proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes
diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso
aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos
diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos
no SUS. “Julgo esse, como sendo de suma importância, porque cria uma rede de
doenças raras. Ano passado gastamos mais de R$ 500 milhões com ações judiciais.
Ou seja, esse PLC é de suma importância para avançarmos. Temos que fazer de
tudo para mobilizar outros parlamentares a se juntarem a nós nessa luta”,
argumentou.
Representando a Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério
da Saúde, Flávio Vormittag, doutor e Coordenador Geral de Sangue e
Hemoderivados, fechou a mesa de abertura do Fórum. Na ocasião, ele também
defendeu a importância da ampliação da triagem neonatal, ou teste do pezinho,
tão importante no diagnóstico precoce das doenças raras. "Hoje, seis
doenças são diagnosticadas com o teste do pezinho. O programa está em todos os
estados brasileiros. O que procuramos quando incluímos novas doenças no hall de
testes de triagem neonatal, é ter a garantia do diagnóstico confirmado, bem
como o acesso ao atendimento e ao tratamento adequado dessas doenças",
afirmou.
O IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde seguiu com uma
mesa técnica representativa, formada por: Eduardo David, coordenador substituto
da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção
Especializada e Temática da Secretaria de Assistência a Saúde/SAS/MS; Ávila
Teixeira Vidal, coordenadora de Avaliação de Monitoramento de Tecnologias do
Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de
Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde; Carolina Fischinger,
doutora e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM); Gisela
Martina Bohns Meyer, doutora e coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar
da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre; Antoine Daher, presidente da
Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras (CFM). A
mesa foi moderada pela biomédica e especialista em Saúde Pública da Sociedade
Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Eliane Pereira
dos Santos.
Em sua palestra, Eduardo David apresentou um breve resumo
dos avanços e desafios na implantação da Portaria GM/MS nº 199/2014. Na ocasião
citou a definição de doenças, segundo a OMS, em que 65 pessoas, em cada 100
mil, são portadores de alguma doença rara, o que representa entre 6 e 8% da
população brasileira, divididas entre 80% genéticas e 20% ambientais. Eduardo
colocou como os maiores desafios no tratamento das doenças raras a falta de
dados epidemiológicos, os tratamentos inespecíficos, a oferta de poucos médicos
especializados e a judicialização dos medicamentos para essas doenças.
Ávila Teixeira Vidal focou a sua apresentação no uso de
evidências para o estabelecimento de diretrizes clínicas para doenças raras. Na
ocasião, Ávila destacou a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com
Doenças Raras, afirmando que a iniciativa teve grande participação social e
“clamou pelo cuidado e pelo olhar da população”. De acordo com a representante
do Ministério da Saúde, dentre 8 mil doenças, 60 foram citadas e priorizadas. Destas
48 foram inseridas no eixo genético e 12 no eixo não genético. Os maiores
desafios da política foram contemplar todos os eixos e grupos das políticas de
doenças raras, ouvir a opinião dos especialistas e atender às expectativas das
pessoas portadoras.
Carolina Fischinger enriqueceu o Fórum, chamando a atenção
para a necessidade do Brasil investir em pesquisas e em pesquisadores para
atuarem internamente, a fim de evitar a importação de pesquisas que poderiam se
desenvolver no país. "Há uma evasão de bons pesquisadores brasileiros.
Trago esse assunto para a reflexão de todos", destacou. Falou ainda da
Portaria Nº 199/2014 do Ministério da Saúde - que institui a Política Nacional
de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras - e a importância de se trabalhar
essa política, em conjunto com a indústria farmacêutica, de modo a possibilitar
o trabalho com evidências científicas.
Gisela Martina ressaltou a urgência que os casos de doenças
raras demandam, a exemplo da hipertensão arterial pulmonar (HAP). Após
apresentar alguns vídeos com relatos de portadores da doenças raras, acerca dos
problemas enfrentados, que praticamente impossibilitam uma vida normal,
completou com informações acerca dos entraves apresentados pelo próprio sistema
de atendimento desses pacientes. "As maiores dificuldades estão, sem
dúvidas, nas burocracias. Muitas vezes precisamos de atalhos para fazer exames
e tratamentos, porque a burocracia inviabiliza o trabalho com esses
pacientes".
Antonie Daher discursou sobre o cenário da doença rara sob
a ótica do paciente, enfatizando a importância da otimização do diagnóstico.
“Se pudermos ofertar o diagnostico precoce será possível levar qualidade de
vida aos pacientes. Terapias aprovadas e definidas podem mudar esse cenário”,
disse Antonie. O especialista ressaltou ainda, a importância do país avançar em
pesquisas clínicas, mesmo diante de tantos entraves. “Não são 13 milhões de
pacientes, mas 50 milhões, pois toda a família fica doente junto. Temos que
olhar as novas tecnologias e a saúde como investimento e avançar urgentemente”.
Daher falou também sobre a banalização da judicialização e dos altos custos que
o governo arca por não ter medicamentos essenciais regulamentados: “via SUS um
medicamento custaria R$2.500 por paciente. Já, por meio da Justiça, ele sai por
R$ 10mil e a culpa não é do paciente. Se existem drogas caríssimas, essa não é
a discussão. O fato é que o governo tem que viabilizar. Temos que priorizar a
saúde e a dignidade humana”.
A deputada federal Mariana Carvalho (PSDB/RO) também
compareceu ao Fórum, durante as apresentações da mesa técnica. Na ocasião,
parabenizou a iniciativa do Programa Ação Responsável em tratar do tema de tão
grande relevância para o país. “Se as dificuldades encontradas são grandes para
quem vive nas grandes cidades, imagine para as comunidades ribeirinhas”,
questionou, colocando seu gabinete à disposição para atuar em prol dos avanços
necessários.
As fotos do evento, bem como os slides apresentados na mesa
técnica estão disponíveis na página do evento em www.acaoresponsavel.org.br.
Etcetera Comunicação
Telefone: (61) 3573-4992 / 9170-0606 / 9114-4584
O mutirão, com mais de 100
serviços, começou nesta segunda-feira (15-05), no Centro de Abastecimento e
Logística de Pernambuco (Ceasa/PE), e segue até a próxima sexta-feira (19-05),
sempre das 8h às 15h, no galpão ao lado do pátio do milho. O objetivo é
garantir a quem trabalha, a quem compra ou mora próximo ao Ceasa serviços
essenciais à população, nas áreas da Saúde e Cidadania; com destaque para
exames preventivos e emissão de documentos.
O Lafepe está participando do
evento com a estrutura de ótica, oferecendo óculos a partir de R$54,50. Com a
receita em mãos, respeitando prazo de validade de um ano, o cidadão pode
comprar lentes de resina multifocais, bifocais e de visão simples, em armações
trabalhadas em metal fechado, acetato e fio de nylon. O pagamento pode ser
feito à vista ou usando o cartão de crédito. A entrega acontece em até 15 dias,
na Farmácia Lafepe do bairro de Dois Irmãos, no Recife. Vale destacar que o
exame de vista está sendo oferecido, de graça, no mutirão, por equipe da
Fundação Altino Ventura. 
