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Publicado em 28 de jan de 2016. O novo boletim divulgado nesta quarta-feira (27) aponta também que 270 casos já tiveram confirmação de microcefalia, sendo que 6 com relação ao vírus Zika. Outros 462 casos notificados já foram descartados. Ao todo, 4.180 casos suspeitos de microcefalia foram registrados até 23 de janeiro.

Comissão assegura tratamento pelo SUS para portadores de mucopolissacaridose

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou proposta que assegura aos portadores de mucopolissacaridose (MPS) o direito de tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o acesso gratuito a medicamentos.
Jorge Solla: previsão constitucional não impede a edição de lei ordinária para prever a padronização dos fármacos destinados ao tratamento da mucopolissacaridose.
Pelo texto aprovado, a União deverá padronizar, por meio do Ministério da Saúde, os medicamentos a serem utilizados no tratamento da MPS, de acordo com os protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica. Além disso, caberá ao SUS desenvolver ações de caráter educativo que busquem uma maior compreensão sobre formas de diagnóstico e de tratamento da doença.
A mucopolissacaridose é uma doença hereditária caracterizada pela diminuição da atividade de determinadas enzimas responsáveis pelo processamento de um tipo de açúcar específico (o mucopolissacarídeo).
Os portadores da doença apresentam como sintomas: aumento do fígado e do baço, deformidade óssea, limitação articular, infecções sucessivas do trato respiratório, problemas nas válvulas cardíacas, opacidade da córnea, falta de ar durante o sono (apneia), cabeça aumentada, entre outros.
Redundância
O texto aprovado é um substitutivo do relator, deputado Jorge Solla (PT-BA), para o Projeto de Lei 2747/11, do ex-deputado Junji Abe (PSD-SP), e de outro apensado (PL 2869/11).
Ao recomendar a aprovação dos projetos em um novo texto, Solla disse que seria redundante existir uma lei específica apenas para expressar a obrigação do Estado de ofertar tratamentos adequados para a MPS, incluindo medicamentos, pois esta obrigação já está prevista na Constituição Federal.
O PL 2747/11 obriga o SUS a distribuir, gratuitamente, todos os medicamentos necessários para o tratamento da mucopolissacaridose e dos seus sintomas. O projeto prevê ainda a padronização dos medicamentos utilizados.
Já o PL 2869/11, que tramita apensado, prevê a criação de programas governamentais para o tratamento da doença e a determinação para que o SUS realize o ressarcimento de despesas efetuadas com a aquisição de medicamentos para a mucopolissacaridose.
Padronização de fármacos
“Por mais atroz que seja determinada moléstia, existem diversas patologias que são igualmente devastadoras e que causam dores insuportáveis e sintomas extremamente cruéis. Nem por isso essas outras enfermidades são contempladas ou lembradas pelos legisladores de forma tão específica”, argumentou Solla.
“A previsão constitucional, no entanto, não impede a edição de lei ordinária para prever a padronização dos fármacos destinados ao tratamento da mucopolissacaridose”, completou o relator.
Tramitação 
O texto ainda será analisado conclusivamente pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
ÍNTEGRA DA PROPOSTA:
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Newton Araúj
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Agência Câmara Notícias


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