Ministério da Saúde confirma 1.656 casos de microcefalia

O informe semanal reúne as informações encaminhadas pelas secretarias estaduais de saúde até 2 de julho. Outros 3.130 casos permanecem em investigação 

O Ministério da Saúde divulgou, nesta quinta-feira (07), novos dados de microcefalia. Até 2 de julho, foram confirmados 1.656 casos de microcefalia e outras alterações do sistema nervoso, sugestivos de infecção congênita em todo o país. Outros 3.130 casos suspeitos de microcefalia em todo o país permanecem em investigação pelo Ministério da Saúde e os estados.

Desde o início das investigações, em outubro do ano passado, 8.301 casos foram notificados ao Ministério da Saúde. Destes, 3.515 foram descartados por apresentarem exames normais, ou por apresentarem microcefalia ou malformações confirmadas por causa não infecciosas. Também foram descartados por não se enquadrarem na definição de caso.

Do total de casos confirmados, 255 tiveram confirmação por critério laboratorial específico para o vírus Zika. O Ministério da Saúde, no entanto, ressalta que esse dado não representa, adequadamente, a totalidade do número de casos relacionados ao vírus. A pasta considera que houve infecção pelo Zika na maior parte das mães que tiveram bebês com diagnóstico final de microcefalia. Os 1.656 casos confirmados em todo o Brasil ocorreram em 588 municípios, localizados em todas as unidades da federação e no Distrito Federal.

Em relação aos óbitos, no mesmo período, foram registrados 334 óbitos suspeitos de microcefalia e/ou alteração do sistema nervoso central após o parto ou durante a gestação (abortamento ou natimorto) no país. Isso representa 4% do total de casos notificados. Destes, 92 foram confirmados para microcefalia e/ou alteração do sistema nervoso central. Outros 184 continuam em investigação e 58 foram descartados.
O Ministério da Saúde ressalta que está investigando todos os casos de microcefalia e outras alterações do sistema nervoso central informados pelos estados, além da possível relação com o vírus Zika e outras infecções congênitas. A microcefalia pode ter como causa, diversos agentes infecciosos além do Zika, como Sífilis, Toxoplasmose, Outros Agentes Infecciosos, Rubéola, Citomegalovírus e Herpes Viral.

A pasta orienta as gestantes adotarem medidas que possam reduzir a presença do mosquito Aedes aegypti, com a eliminação de criadouros, e proteger-se da exposição de mosquitos, como manter portas e janelas fechadas ou teladas, usar calça e camisa de manga comprida e utilizar repelentes permitidos para gestantes.

Distribuição dos casos notificados de microcefalia por UF, até 02 de julho de 2016

Regiões e Unidades Federadas	Casos de Microcefalia e/ou malformações, sugestivos de infecção congênita	Total acumulado1 de casos notificados de 2015 a 2016
	Em investigação	Confirmados 2,3	Descartados4
Brasil	3.130	1.656	3.515	8.301
Alagoas	67	77	181	325
Bahia	659	265	251	1.175
Ceará	175	125	221	521
Maranhão	89	131	62	282
Paraíba	262	148	479	889
Pernambuco	489	367	1.173	2.029
Piauí	14	89	73	176
Rio Grande do Norte	261	113	66	440
Sergipe	74	114	54	242
Região Nordeste	2.090	1.429	2.560	6.079
Espírito Santo	85	14	61	160
Minas Gerais	64	13	55	122
Rio de Janeiro	286	83	168	537
São Paulo	290a	10b	179	479
Região Sudeste	725	110	463	1.298
Acre	11	2	27	40
Amapá	1	7	3	11
Amazonas	12	8	5	25
Pará	45	1	0	46
Rondônia	5	5	7	17
Roraima	5	10	11	26
Tocantins	59	17	88	164
Região Norte	138	50	141	329
Distrito Federal	2	6	39	47
Goiás	50	14	81	145
Mato Grosso	89	31	120	240
Mato Grosso do Sul	3	5	14	22
Região Centro-Oeste	144	56	254	454
Paraná	2	4	31	37
Santa Catarina	2	1	5	8
Rio Grande do Sul	29	6	61	96
Região Sul	33	11	97	141

1. Número cumulativo de casos notificados que preenchiam a definição de caso operacional anterior (33 cm), além das definições adotadas no Protocolo de Vigilância (a partir de 09/12/2015) que definiu o Perímetro Cefálico de 32 cm para recém-nascidos com 37 ou mais semanas de gestação e demais definições do protocolo.
2.  Apresentam alterações típicas: indicativas de infecção congênita, como: calcificações cerebrais, alterações ventriculares e de fossa posterior entre outros sinais clínicos observados por qualquer método de imagem ou identificação do vírus Zika em testes laboratoriais.
3. 
   
4. Foram confirmados 255 casos por critério laboratorial específico para vírus Zika (técnica de PCR e sorologia). Em relação a SE 25, houve redução do número de casos confirmados pelo critério laboratorial em virtude do Estado de Pernambuco ter retificado o quantitativo de casos confirmados por esse critério;
5. 
   
6. Descartados por apresentar exames normais, por apresentar microcefalia e/ou malformações congênitas confirmada por causas não infecciosas ou por não se enquadrar nas definições de casos.
7. 
   a. Conforme informado pelo Centro de Vigilância Epidemiológica “Prof. Alexandre Vranjac”, da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, 290 casos encontram-se em investigação para infecção congênita. Desses, 38 são possivelmente associados com a infecção pelo vírus Zika, porém ainda não foram finalizadas as investigações. 

1. b. 01 caso confirmado de microcefalia por Vírus Zika em recém-nascido com local provável de infecção em outra UF.

Atendimento à Imprensa
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fonte: Portal Saúde

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Programa Bic Júnior ajuda a desenvolver em estudantes de ensino médio da rede pública, a vocação para a ciência

Todo início de tarde na Fundação Ezequiel Dias (Funed), a mesma cena se repete. Facilmente identificáveis pelos uniformes escolares, dezenas de alunos de instituições de ensino da região começam a chegar para desfrutar de momentos de puro aprendizado no Programa Bic Júnior. Desenvolvido pela Funed, o programa é destinado a estudantes do ensino médio da rede pública e tem o objetivo de despertar e desenvolver nos alunos a vocação científica, ampliando sua formação em ambiente de pesquisa.

Mariana Teixeira Vilela, tem 15 anos e está no 2º ano do ensino médio, na Escola Estadual Maurício Murgel. Assim que ficou sabendo do programa, recebeu logo o incentivo da mãe para participar. “Como minha mãe é professora de Biologia, desde muito cedo tive vontade de estudar e conhecer a área”. A colega de sala e xará Mariana de Souza Moreira, 16, que já era bolsista Bic Júnior na Biblioteca da Funed, foi quem falou sobre o programa.

Mariana conta que o fato de estar na Funed aumentou o seu interesse pela Biologia. “Hoje observo como as pessoas trabalham, como se organizam e o melhor de tudo é que tenho o conhecimento prático, pois na escola o aprendizado é mais teórico. É uma boa oportunidade de ter experiência e adquirir conhecimento”, disse.

Cada estudante selecionado participa de um trabalho de pesquisa coordenado por um pesquisador da Funed, tendo um supervisor que orienta todas as suas atividades ao longo do período letivo. Durante o ano, os alunos, além de serem introduzidos no ambiente de ciência e da tecnologia, também têm o desafio de construir materiais didáticos, como pôsteres e maquetes, sobre o tema escolhido junto com seus orientadores para integrar uma grande mostra de ciência e tecnologia, apresentada nas dependências da Funed.

Como trabalho de pesquisa, Mariana está desenvolvendo um blog para relatar o cotidiano do laboratório de Biologia Celular. A ideia foi da coordenadora do serviço e orientadora, Luciana Silva. “A iniciativa surgiu da observação das redes sociais e a proposta é criar um diário, onde vou postar as coisas que faço e tudo que vou aprendendo. No laboratório realizo uma pesquisa de procedimentos com cromossomos e no final do prazo estipulado vou apresentar o trabalho para minha orientadora. O objetivo é compartilhar essa experiência com as pessoas que se interessem pelo assunto, como está sendo o processo de pesquisa e também para servir como um incentivo para outros estudantes”, explica Mariana, entusiasmada.

Descoberta

Já para Mariana de Souza Moreira, bolsista na Biblioteca da Funed, o programa Bic Júnior foi uma chance de descobrir outra área que ela não imaginava seguir quando chegou à instituição. A estudante conta que quando se inscreveu optou pela área administrativa, pois para ela, esse campo oferece mais oportunidades no mercado de trabalho. “Fiquei muito empolgada quando recebi a ligação informando que eu havia sido escolhida. Mas quando conheci o historiador Sidney do Carmo, que é meu orientador, descobri que a vaga que eu iria ocupar era na área de História, para atuar na Biblioteca da Fundação. Fiquei surpresa, mas aceitei e fui participar de um projeto de divulgação histórica na Funed e, para minha surpresa, estou gostando muito. Com o passar do tempo comecei a admirar a Biblioteca, a gostar das pessoas que trabalham lá”. Para a diretora de Pesquisa e Desenvolvimento da Funed, Esther Bastos, o programa desempenha o papel importante de colaborar no processo de orientação vocacional dos bolsistas.

Mariana conta que o programa serviu também para mudar seu olhar com relação às serpentes e a fabricação de medicamentos, por exemplo. “Pensava que as instituições científicas eram ambientes fechados e descobri que as pessoas são descontraídas, especialmente na Biblioteca, que é um ambiente leve e bastante tranquilo”, diz a adolescente.

Outra “Bic” – como os bolsistas são chamados na Funed – que tem chamado a atenção pelo trabalho de pesquisa é Hanny Bárbara Rosa Oliveira, 15. Hanny está no 2º ano do ensino médio, na Escola Estadual Dom Cabral e chegou à Funed em abril de 2015. A estudante conta que sempre se interessou pela área de meio ambiente e para conseguir uma das bolsas, fez uma redação explicando o motivo de ter escolhido essa área. “Sempre gostei de assuntos relacionados ao meio ambiente, pois cresci vendo uma tia reaproveitando garrafas para fazer bolsas. Só mais tarde compreendi como a atitude dela ajudava diretamente o planeta”.

O exemplo familiar impulsionou a jornada de Hanny na Funed, que está envolvida desde que chegou em um processo de pesquisa sobre a separação de resíduos na Fundação. No início, sob a supervisão do pesquisador Marcos Mol e agora, da bióloga Fabiana Barbosa, a bolsista busca entender como funciona a coleta seletiva na Funed. “Durante o trabalho, desenvolvemos um artigo, em que aprendi métodos e técnicas de pesquisa. Hoje posso dizer que sou uma pessoa diferente, pois minhas práticas são outras. Quanto tenho que descartar algum resíduo, mesmo não tendo coleta seletiva por perto é possível ajudar lavando o copo de iogurte, por exemplo, antes de jogar fora”, reflete.

Quanto ao futuro, Hanny diz que ainda não tem certeza do que vai estudar, mas que pensa em seguir de alguma forma nesse caminho, não apenas porque gosta, mas porque é importante.

O programa

O Programa Bic Júnior existe na Funed desde 1995. Atualmente, são disponibilizadas 30 bolsas/ano para que os alunos desenvolvam projetos de iniciação científica. Todos os estudantes são oriundos de escolas públicas, selecionados por meio de avaliação de desempenho acadêmico, além de demonstração de interesse pela pesquisa científica.

Esther Bastos destaca que o trabalho desenvolvido pelo programa é fundamental porque traz o estudante para dentro de uma instituição de tecnologia e saúde, o que faz toda a diferença na vida escolar e pessoal do bolsista. “Como o Bic Júnior é um programa de educação amplo, o aluno tem a oportunidade de levar outras referências para a vida, lembrando que a instituição também recebe a contribuição de cada jovem que passa por aqui”, finaliza.

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Tecpar apresenta à Assembleia resultados de sua produção de biológicos

Os resultados da produção de vacina antirrábica do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) foram apresentados aos deputados que compõem a Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa do Estado do Paraná (Alep), na manhã desta terça-feira (5).

O diretor-presidente do Tecpar, Júlio C. Felix, foi convidado pelo deputado estadual Nereu Moura, membro da comissão, para participar da audiência pública da Assembleia sobre a produção da vacina antirrábica e sobre a viabilidade de o instituto produzir vacina contra a gripe H1N1.

Hoje o Tecpar é o único produtor no mundo que desenvolve a vacina antirrábica em escala industrial por processo de perfusão, método inédito que permite a obtenção da vacina com maior eficácia, reduzindo tempo e custos da produção.

Em 2015, o instituto registrou a produção recorde de 15 milhões de doses do imunobiológico. Em 2014 o Tecpar já havia cumprido a meta de produção e entrega de 10 milhões de doses da vacina antirrábica para o Ministério da Saúde. Neste ano, a meta do Tecpar é entregar ao ministério 31,5 milhões de doses da vacina.

Pedido de patente

Outro ponto que explica o crescimento da produção foi o aprimoramento dos métodos produtivos, que permitiu o aumento do prazo de validade da nova vacina antirrábica desenvolvida pelo Tecpar, com autorização pelo Ministério da Agricultura, Pecuária e Abastecimento (Mapa). Até então, o imunobiológico era produzido com prazo de validade de 12 meses, mas estudos internos feitos pelo instituto constataram que a estabilidade da vacina se mantinha inalterada por 24 meses.

O diretor-presidente do Tecpar ressaltou ainda aos deputados estaduais que o processo produtivo da vacina antirrábica usado pelo Tecpar teve seu pedido de patente de invenção depositado no Instituto Nacional da Propriedade Industrial (Inpi). “Isso significa que, enquanto o pedido for analisado, o método de produção da vacina contra a raiva veterinária usado pelo Tecpar tem uma expectativa de direito até o seu exame ser realizado pelo Inpi”, 

salienta Felix.

H1N1

Felix informou aos deputados que hoje o Tecpar produz vacinas de acordo com demandas e com financiamento do governo. "Temos a experiência em realizar projetos junto a empresas globais da área da saúde e, se houver interesse do Ministério da Saúde e do Governo do Estado, temos capacidade técnica para buscar parcerias para transferir a tecnologia mais avançada para trazer uma vacina de última geração para a sociedade paranaense e brasileira", afirma o diretor-presidente.

O presidente da Comissão, deputado Dr. Batista, avaliou positivamente a participação do Tecpar na audiência da comissão. “Tivemos uma verdadeira aula de ciência e tecnologia, com a apresentação de toda a estrutura do instituto. É um orgulho para nós paranaenses saber que temos uma empresa deste porte no estado”, ressalta o deputado.

Ao final, o diretor-presidente convidou os deputados membros da Comissão de Saúde Pública da Assembleia para conhecerem a sede do Tecpar. Fazem parte da comissão, além do presidente, Dr. Batista, e do deputado Nereu Moura, os deputados Alexandre Guimarães, Chico Brasileiro, Marcio Pacheco, Nelson Luersen e Tercílio Turini.

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Doenças raras em discussão nacional no Senado

O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes

Traçar o panorama do cenário atual da saúde no Brasil com ênfase nos avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199/2014) foi um dos objetivos da oitava edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde, promovido, nesta quinta-feira, 30 de junho, pelo Programa Ação Responsável. O evento, com adesão gratuita, teve como tema central as Doenças Raras e movimentou o auditório do Interlegis, no Senado Federal, com importantes palestras sobre o assunto.

Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, abriu o evento destacando o compromisso do Programa, ao longo de 16 anos de atividade, em sensibilizar as autoridades brasileiras sobre o porquê da integração entre o público e o privado para o crescimento socioeconômico do país.

Presente no fórum, o deputado federal Diego Garcia (PHS/PR) citou o trabalho da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara, criada em março deste ano. Segundo ele, a frente conta com mais de 200 parlamentares e tem como intuito debater as doenças raras de forma aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam qualidade de vida a esses pacientes. Conforme destacou, os números vão muito além das estimativas - são mais de 6 mil tipos de doenças raras e, apenas no Brasil, há cerca de 13 milhões de pacientes. “O impacto disso é muito maior. Quando falamos de 13 milhões de pacientes, também estamos falando de milhares e milhares de famílias, sofrendo, passando por dificuldades, devido à falta de diagnóstico preciso e de tratamento adequado”, argumentou o parlamentar, que completou: “precisamos avançar com politicas públicas sérias e responsáveis e com a implantação de centros de referências e a efetivação de portarias que aguardam a ação efetiva do Ministério da Saúde”.

Diretor do Departamento do Complexo Industrial e Inovação em Saúde do Ministro da Saúde, representando o ministro Ricardo Barros, Rodrigo Silvestre ressaltou a atribuição do estado em levar atendimento a todas as pessoas. “É nossa responsabilidade e, sobretudo, um grande desafio”. Na oportunidade, assumiu compromisso a fim de encontrar soluções para a atenção integral aos pacientes de doenças raras e suas famílias. “Sabemos que as dificuldades num território como o Brasil são muito grandes. Numa capital é mais fácil diagnosticar e tratar uma doença rara. Mas isso não acontece no interior”, pontuou. Segundo ele, os avanços dependem de inovação e de diálogo. “Mantendo o debate acirrado é que conseguiremos levar as informações e o tratamento aos que precisam, assim como a inovação tecnológica, que nos ajudará a diagnosticar os problemas”, finalizou.

Participante da mesa técnica do evento, Maria Inez Gadelha, diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, ressaltou que as doenças são raras, mas a quantidade de indivíduos vivendo nessa condição é alta. Ela listou a falta de comunicação entre gestores de saúde, a má formação acadêmica médica e a ausência de incorporação tecnológica e de pesquisas, como as principais dificuldades encontradas para a melhoria do atendimento desses casos. A atuação do Sistema Único de Saúde (SUS) também ganhou atenção em seu discurso. Após explicar os três modelos de sistema de proteção social - assistência social, seguro social e seguridade social -, acrescentou: “o SUS tem a obrigação de atuar em todos os níveis, desde o primário, até o nível terciário, que inclui o atendimento de alta complexidade”, acrescentou. Acerca, ainda, da elevação dos casos que vão à Justiça, a diretora finalizou: “não é por meio da judicialização que vamos resolver os problemas de saúde".

Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou. Ele explicou sobre a RDC nº 60, quanto ao registro de medicamentos novos sintéticos. Agora para doenças graves ou doenças raras “são aceitos os estudos de fase II concluídos e o fase III em andamento”. Claudiosvam também explanou acerca do andamento de medicamentos aprovados e em avaliação pela ANVISA em 2015 e 2016. “Novos sintéticos publicados: cinco para doenças raras e 23 para outras doenças. Novos biológicos publicados: quatro para doenças raras e 15 para outras doenças”. 

Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, também compareceu ao evento. Na oportunidade, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras, que vai além do tratamento. "Nas políticas de doenças raras, um medicamento é muito pouco. A atenção é integral. Não é só exame, diagnóstico ou prevenção. É tudo”. Sobre a judicialização também abordou: “o problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro. Falou sobre a importância da atuação da CONITEC na análise e avaliação dos benefícios e todos os fatores que envolvem a incorporação de novos medicamentos no SUS. “É importante sabermos o que estamos comprando, pois o marketing não traz essa análise, que também é importante para a negociação de preço”, exemplificou. Sobre a judicialização, pontuou: “é boa para quem consegue o remédio. Entretanto, dificulta o acesso de outros indivíduos, devido o alto gasto do governo com o medicamento e a importação”.

Gisela Martina Bohns, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”. Para ela, não se pode esperar por milagres. “A gente faz milagres com tecnologia, faz milagres com tratamentos eficazes, faz milagres  com a racionalização do problema”, destacou.

A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou. 

Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. Conforme explicou, de acordo com o Ministério da Saúde é dever do patrocinador dos estudos assegurar ao paciente acesso gratuito por tempo indeterminado aos melhores métodos profiláticos, diagnósticos e terapêuticos que se mostram eficazes - o que, segundo ele, é um fator que diminui o interesse das empresas estrangeiras em realizar estudos no país. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”.  Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”.

O VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde contou com moderação do doutor e professor da Universidade de Brasília – UnB, Natan Monsores de Sá. Os materiais apresentados pelos conferencistas, bem como as fotos do evento, estão disponíveis no site www.acaoresponsavel.org.br.

Comunicação | Ação Responsável
Fones: (61) 3573-4992, 9114-4584 e 9170-0606
Denise Margis e Marina Figueiredo

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Doenças raras em discussão nacional no Senado

O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes

Traçar o panorama do cenário atual da saúde no Brasil com ênfase nos avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199/2014) foi um dos objetivos da oitava edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde, promovido, nesta quinta-feira, 30 de junho, pelo Programa Ação Responsável. O evento, com adesão gratuita, teve como tema central as Doenças Raras e movimentou o auditório do Interlegis, no Senado Federal, com importantes palestras sobre o assunto.

Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, abriu o evento destacando o compromisso do Programa, ao longo de 16 anos de atividade, em sensibilizar as autoridades brasileiras sobre o porquê da integração entre o público e o privado para o crescimento socioeconômico do país.

Presente no fórum, o deputado federal Diego Garcia (PHS/PR) citou o trabalho da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara, criada em março deste ano. Segundo ele, a frente conta com mais de 200 parlamentares e tem como intuito debater as doenças raras de forma aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam qualidade de vida a esses pacientes. Conforme destacou, os números vão muito além das estimativas - são mais de 6 mil tipos de doenças raras e, apenas no Brasil, há cerca de 13 milhões de pacientes. “O impacto disso é muito maior. Quando falamos de 13 milhões de pacientes, também estamos falando de milhares e milhares de famílias, sofrendo, passando por dificuldades, devido à falta de diagnóstico preciso e de tratamento adequado”, argumentou o parlamentar, que completou: “precisamos avançar com politicas públicas sérias e responsáveis e com a implantação de centros de referências e a efetivação de portarias que aguardam a ação efetiva do Ministério da Saúde”.

Diretor do Departamento do Complexo Industrial e Inovação em Saúde do Ministro da Saúde, representando o ministro Ricardo Barros, Rodrigo Silvestre ressaltou a atribuição do estado em levar atendimento a todas as pessoas. “É nossa responsabilidade e, sobretudo, um grande desafio”. Na oportunidade, assumiu compromisso a fim de encontrar soluções para a atenção integral aos pacientes de doenças raras e suas famílias. “Sabemos que as dificuldades num território como o Brasil são muito grandes. Numa capital é mais fácil diagnosticar e tratar uma doença rara. Mas isso não acontece no interior”, pontuou. Segundo ele, os avanços dependem de inovação e de diálogo. “Mantendo o debate acirrado é que conseguiremos levar as informações e o tratamento aos que precisam, assim como a inovação tecnológica, que nos ajudará a diagnosticar os problemas”, finalizou.

Participante da mesa técnica do evento, Maria Inez Gadelha, diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, ressaltou que as doenças são raras, mas a quantidade de indivíduos vivendo nessa condição é alta. Ela listou a falta de comunicação entre gestores de saúde, a má formação acadêmica médica e a ausência de incorporação tecnológica e de pesquisas, como as principais dificuldades encontradas para a melhoria do atendimento desses casos. A atuação do Sistema Único de Saúde (SUS) também ganhou atenção em seu discurso. Após explicar os três modelos de sistema de proteção social - assistência social, seguro social e seguridade social -, acrescentou: “o SUS tem a obrigação de atuar em todos os níveis, desde o primário, até o nível terciário, que inclui o atendimento de alta complexidade”, acrescentou. Acerca, ainda, da elevação dos casos que vão à Justiça, a diretora finalizou: “não é por meio da judicialização que vamos resolver os problemas de saúde".

Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou. Ele explicou sobre a RDC nº 60, quanto ao registro de medicamentos novos sintéticos. Agora para doenças graves ou doenças raras “são aceitos os estudos de fase II concluídos e o fase III em andamento”. Claudiosvam também explanou acerca do andamento de medicamentos aprovados e em avaliação pela ANVISA em 2015 e 2016. “Novos sintéticos publicados: cinco para doenças raras e 23 para outras doenças. Novos biológicos publicados: quatro para doenças raras e 15 para outras doenças”. 

Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, também compareceu ao evento. Na oportunidade, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras, que vai além do tratamento. "Nas políticas de doenças raras, um medicamento é muito pouco. A atenção é integral. Não é só exame, diagnóstico ou prevenção. É tudo”. Sobre a judicialização também abordou: “o problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro. Falou sobre a importância da atuação da CONITEC na análise e avaliação dos benefícios e todos os fatores que envolvem a incorporação de novos medicamentos no SUS. “É importante sabermos o que estamos comprando, pois o marketing não traz essa análise, que também é importante para a negociação de preço”, exemplificou. Sobre a judicialização, pontuou: “é boa para quem consegue o remédio. Entretanto, dificulta o acesso de outros indivíduos, devido o alto gasto do governo com o medicamento e a importação”.

Gisela Martina Bohns, coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”. Para ela, não se pode esperar por milagres. “A gente faz milagres com tecnologia, faz milagres com tratamentos eficazes, faz milagres  com a racionalização do problema”, destacou.

A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou. 

Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. Conforme explicou, de acordo com o Ministério da Saúde é dever do patrocinador dos estudos assegurar ao paciente acesso gratuito por tempo indeterminado aos melhores métodos profiláticos, diagnósticos e terapêuticos que se mostram eficazes - o que, segundo ele, é um fator que diminui o interesse das empresas estrangeiras em realizar estudos no país. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”.  Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”.

O VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde contou com moderação do doutor e professor da Universidade de Brasília – UnB, Natan Monsores de Sá. Os materiais apresentados pelos conferencistas, bem como as fotos do evento, estão disponíveis no site www.acaoresponsavel.org.br.

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Diretor-presidente do Tecpar apresenta nova direção da Abipti a ministro da Saúde

A nova direção da Associação Brasileira das Instituições de Pesquisa Tecnológica e Inovação (Abipti), que tem em sua presidência um representante de uma empresa pública do Governo do Paraná, foi recebida pelo ministro da Saúde, Ricardo Barros, nesta quinta-feira (30). A comitiva foi liderada pelo diretor-presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), Júlio C. Felix, eleito novo presidente da Abipti.

A visita ao ministro, segundo Felix, é um dos primeiros passos dele como presidente da Abipti para realizar um trabalho de mobilização junto às entidades as quais a associação se relaciona. “A associação precisa se aproximar mais de ministérios que têm vinculação conosco, em uma ação para recuperar espaço na área de ciência e tecnologia e para buscar projetos viáveis para nossos associados”, destaca o diretor-presidente do Tecpar.

A representação do Paraná na Abipti traz ainda muitos ganhos às instituições do estado, ressalta Felix. Entre as entidades paranaenses associadas à Abipti estão, além do Tecpar, os Institutos Lactec, que tem o seu presidente, Luiz Fernando Vianna, o vice-presidente da entidade para a região Sul, a Secretaria de Estado da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior (Seti), a Fundação Araucária, a Fundação para o Desenvolvimento Científico e Tecnológico (Fundetec), a Fundação para o Desenvolvimento da Rádio e Televisão Educativa e Cultural de Toledo (Funtec) e a Fundação Parque Tecnológico Itaipu (PTI).

Abipti

A Abipti é uma entidade de direito privado, sem fins lucrativos, que reúne entidades públicas e privadas envolvidas em pesquisa e desenvolvimento científico e tecnológico, com presença nas cinco regiões e nas 27 Unidades da Federação.

A associação reúne 152 instituições brasileiras, como o Instituto Nacional de Metrologia, Qualidade e Tecnologia (Inmetro), o Instituto de Pesquisas Tecnológicas do Estado de São Paulo (IPT), a Associação Nacional de Entidades Promotoras de Empreendimentos Inovadores (Anprotec) e a Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária (Embrapa).

Mais sobre a Abipti no site portal.abipti.org.br.

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